Фенилкетонурия - редкое заболевание, при котором организм не воспринимает белок, и его приходится заменять искусственно. Ранее столичные власти бесплатно снабжали детей нужными препаратами, но сейчас начались перебои, пишет «Газета по-киевски». Родители говорят, что со дня на день заменитель белка закончится, нового не дают. А это равносильно смерти. С проблемой столкнулись 60 киевских семей.

«Сегодня у дочки заканчивается этот препарат, дальше мне ее кормить нечем. Без заменителя белка ребенок долго не протянет. Вместо нужного лекарства производства Германии нам давно пытаются всучить другое, российское, но детям от него плохо: у моей Влады был кровавый понос, сыпь и рвота... У других детей выпадают волосы, чернеют зубы. Зато он на 10-15% дешевле. Мы хотим добиться, чтобы провели новый тендер и закупили германское лекарство на год, как было раньше», - сокрушается папа трехлетней Владиславы Денис Ткаченко.

Мама 8-летнего Степы Галина Вега говорит, что при этой болезни ребенок может есть только овощи и фрукты.

«В Киеве всего один магазин, где продают безбелковый хлеб и печенье. Они ужасные на вкус, рыхлые... Можно еще печь хлеб самим, но буханка обходится в 100 грн. Пачка специальных макарон стоит 67 грн. Мяса, яиц, шоколада нашим детям есть нельзя», - рассказывает Галина.

По словам родителей, в горздраве на их обращения не реагируют: письма остаются без ответа. Попасть на прием лично тоже непросто: вчера не пускал охранник, мотивируя это «отсутствием предварительной записи». А время было как раз приемное. Телефоны молчали. В итоге здание взяли почти штурмом.

Начальник управления Людмила Качурова пообещала отчаявшимся родителям, что нужный препарат возьмут в долг и обеспечат больных детей. А потом будет решаться вопрос с тендером.

Без заменителя белка человеку, больному этой редкой болезнью, грозит отказ почек, развивается слабоумие, олигофрения и в итоге - смерть. Покупать лекарство самостоятельно не каждому по карману: 400-граммовая упаковка в Украине стоит около 1500 грн. В месяц нужно от 3 до 10 штук. К тому же у нас в стране этот продукт тяжело достать. Можно заказать в Германии - по 300 евро за упаковку.

Все дети с этим заболеванием получают пенсии, как инвалиды детства - по 540 грн. Их хватает ровно на треть банки с лекарством. Препарат при лечении фенилкетонурии отменяют лишь после 18 лет (хотя во всем мире принимают пожизненно), при этом человек навсегда остается на безбелковой диете.