Кто и как помогает в Украине онкобольным детям
«Багнет» выяснял, кто стоит за рекламными плакатами с просьбой о помощи больным раком
«Появился шанс пожить подольше…». Эта по-деловому сухая фраза с сайта больных лейкемией однажды заставила меня по-другому посмотреть на объявления в метро или газетах. На те, с которых улыбаются онкобольные дети. Сердце разрывается, но разве в нашей стране мошенники не способны даже на такое? Чтобы скепсис не убивал, «Багнет» выяснил, зачем маленьким украинцам сотни тысяч гривен на лечение, и что может сделать каждый из нас.
Специалисты единодушно признают, что сложнее всего в Украине лечить онкопатологию крови. Чаще всего, она требует пересадки костного мозга. А отечественная медицина ограничена в типе и количестве таких операций. «В Украине вообще не делают алогенную несемейную пересадку стволовых клеток костного мозга – когда донора нужно подбирать не среди братьев и сестер больного. И даже если таковые есть, они могут стать донорами только в каждом пятом случаи», – говорит Виктор Хоменко, главный врач Киевского центра трансплантации костного мозга. Это учреждение за прошлый год выполнило более 50 трансплантаций, большинство которых аутологичные (больной становится донором сам для себя – Авт.). Чуть меньше 20 операций сделали в Центре детской онкогематологии и трансплантации костного мозга НСДБ «Охматдет». В то же время, говорит Хоменко, если экстраполировать европейскую статистику на Украину, потребность во всех типах трансплантаций костного мозга может достигать более тысячи за год.
В октябре должна заработать, сначала в тестовом режиме, Лаборатория диагностики и реестра доноров костного мозга в «Охматдете». «На ее создание потратили 4 миллиона гривен», - рассказывает Елена Мацибох, глава правления всеукраинского благотворительного фонда, который выделил для лаборатории половину этой суммы на ремонт помещений и современное оборудование для гистотипирования. Другую половину средств выделило МОЗ. Также «Министерство под контролем заместителя министра Василия Лазоришинца сейчас готовит указ про создание национального реестра доноров», – сообщил Юрий Гладуш, директор «Охматдета». Он же сетует на отсутствие в стране специалистов по гистотипированию, что может оказаться патовой ситуацией как для новой Лаборатории, так и для проекта Нацреестра. И хотя контракт на закупку оборудования в «Охматдет» предусматривает краткосрочное обучение персонала как на месте, так и за границей, Гладуш убежден, что воспитание квалифицированного специалиста – вопрос нескольких лет.
А пока большой движущей силой остается благотворительность. Ведь пересадка костного мозга за рубежом и дорогостоящий послеоперационный уход могут обойтись в десятки и сотни тысяч долларов. И даже если повезет помочь в Украине, понадобится около 10 тысяч у.е. То есть, речь идет о космических суммах для большинства украинских семей.
Не стоит отчаиваться. Алена Махно, директор успешного pr-агентства, в свободное время помогает родителям больных детей собирать средства. Ее абсолютный рекорд на двоих с напарником – 20 тысяч долларов за две недели для мальчика Любомира. В основном, собирают деньги по принципу «с мира по нитке». Алена не доверяет акциям типа «напиши sms – спаси жизнь» или «позвони по номеру», потому что сама однажды попалась на то, что с телефонного счета сняли значительную сумму. Она убедилась: абсолютное большинство объявлений в транспорте, прессе и сюжетов на телевидении действительно кричат о помощи. Размещают эти призывы чаще всего бесплатно, потому что и в мире рекламы не без добрых людей. «Не бойтесь позвонить родителям, познакомиться с больным ребенком. Опыт общения с ними перевернет всю вашу систему ценностей. Главное, помогают не только деньгами. Можно игрушку купить, обед приготовить, поговорить просто. Множество не финансовых потребностей появится при личном контакте», – призывает Алена.
Будущее не только за волонтерством, уверена Елена Мацибох: «Благотворительность должна стать сферой профессионалов. Контролировать целевое и эффективное использование благотворительных взносов, независимо от количества нулей в них, должны наблюдательные советы при медицинских учреждениях, по примеру США». Так удастся избегать разочарования в сборе средств и, главное, нелепых смертей. А сегодня важно, чтобы обычные украинцы начали доверять благотворительным организациям.
Ирина Гук